Utama Hidup Keadaan jarang kanak-kanak berusia lima tahun bermakna PENDERITAAN untuk menyikat rambutnya yang liar (dan Albert Einstein adalah penghidapnya)

Keadaan jarang kanak-kanak berusia lima tahun bermakna PENDERITAAN untuk menyikat rambutnya yang liar (dan Albert Einstein adalah penghidapnya)

Dia adalah salah seorang daripada 100 penghidap Sindrom Rambut Tidak Boleh Disikat

SEORANG kanak-kanak perempuan lima tahun yang comel mempunyai rambut menentang graviti yang sama seperti Albert Einstein berkat keadaan genetik yang jarang berlaku - yang bermaksud kuncinya mustahil untuk disikat.



Surai putih statik Little Lyla-Grace Barlow adalah akibat Sindrom Rambut Tidak Boleh Disikat, yang diketahui hanya menjejaskan 100 orang di seluruh dunia.

Mane putih statik Lyla-Grace Barlow adalah akibat Sindrom Rambut Tidak Boleh DisikatKredit: SWNS: Perkhidmatan Berita Barat Daya

Kunci gebu Lyla sentiasa berdiri dan enggan dijinakkanKredit: SWNS: Perkhidmatan Berita Barat Daya



Keadaan ini disebabkan oleh gen bermutasi yang menghasilkan folikel rambut berbentuk jantung yang tidak normal dan bukannya bulat.

Ini bermakna kunci gebu Lyla yang kecil sentiasa berdiri dan enggan dijinakkan - menyebabkan dia mendapat jolokan 'anak Candyfloss'.

Ibu bapa Alex dan Mark Barlow, seorang pekerja runcit dan tukang plaster, telah mencuba produk rambut yang tidak terkira banyaknya dan menghabiskan masa berjam-jam cuba menyeret sikat melalui rambut bersimpul anak kecil itu.



Saintis Albert Einstein, yang terkenal dengan keritingnya, juga dikatakan pernah menghidapnyaKredit: Bettmann

Sindrom Rambut Tidak Bersikat diketahui hanya menjejaskan 100 orang di seluruh duniaKredit: SWNS: Perkhidmatan Berita Barat Daya

Tetapi mereka berkata mereka tidak akan mengubahnya untuk dunia - apatah lagi kerana saintis gila Albert Einstein, yang terkenal dengan keritingnya, juga dikatakan menderita.

Ibu kepada tiga anak Alex, 28, dari Crewton, Derby, berkata: 'Semasa Lyla masih kecil, ia pernah berdiri seperti Sonic the Hedgehog, seperti afro putih.

'Sesetengah orang melihat dan ketawa dan berkata, 'Begitulah rupa rambut saya pada waktu pagi.'

apa warna mata elizabeth taylor

'Mereka berfikir bahawa apabila anda menyebut Sindrom Rambut Tidak Bersikat, anda hanya mempunyai rambut yang tidak kemas, tetapi setiap helai rambutnya adalah seperti kaca yang dipintal.

'Sangat sukar untuk mendapatkan berus rambut melaluinya dan dia menangis apabila saya mencuba. Kadang-kadang saya hanya mahu mencukurnya untuknya.

'Saya perlu benar-benar berhati-hati dan ia pasti memerlukan lebih banyak kasih sayang daripada kanak-kanak lain tetapi kami tidak akan mengubahnya.

'Saya tidak pernah melihat sesiapa yang mempunyai rambut seperti dia dalam kehidupan sebenar. Kami memberitahu dia untuk memeluknya kerana ia sangat jarang dan cantik.'

Lyla dilahirkan dalam keadaan botak dan mula menumbuhkan jumbai bulu bulu berumur satu setengah tetapi bukannya rambut bayi yang lembut dan normal, kuncinya berdiri tegak.

Ibu bapa Lyla berkata rambutnya pastinya memerlukan lebih banyak kasih sayang daripada kanak-kanak lain tetapi kami tidak akan mengubahnyaKredit: SWNS: Perkhidmatan Berita Barat Daya

Ibu bapa Alex dan Mark Barlow telah menghabiskan masa berjam-jam cuba menyeret sikat melalui rambut bersimpul anak kecil itu. Keluarga itu digambarkan di sini bersama anak-anak mereka yang lain, Emilia, tujuh, dan Nancy-Rose, duaKredit: SWNS: Perkhidmatan Berita Barat Daya

Sebaliknya, mereka berdua mempunyai rambut lurus dan coklat dan begitu juga dengan dua anak perempuan mereka yang lain, Emilia, tujuh, dan Nancy-Rose, dua.

Alex berkata: 'Saya perasan ia tumbuh ke atas tetapi semua orang terus mengatakan ia hanya rambut bayi jadi kami meninggalkannya tetapi ia semakin gila.

berapa kali mike tyson kalah

'Seorang pendandan rambut juga berkata kepada saya, 'Adakah anda telah melunturkan rambut kanak-kanak ini?' Saya berkata tidak dan dia berkata, 'Saya tidak pernah melihat rambut ini dan saya tidak tahu apa yang perlu dilakukan dengannya.''

'Semua orang dalam keluarga mempunyai rambut normal yang cantik dan gelap dan kemudian kami mempunyai si kecil berambut perang terang ini di tengah-tengah kami.

'Ia hebat. Ia sepadan dengan personalitinya dengan sempurna - dia seronok, gila dan gembira.

'Kami juga telah diberitahu ia adalah keadaan yang sama yang dialami oleh Albert Einstein yang lucu.

'Kami berpakaian dia seperti dia untuk Halloween setahun dan kami tidak perlu membeli rambut palsu. Tidak mungkin ramai kanak-kanak yang boleh menarik Einstein dengan rambut sebenar mereka.'

Alex dan Mark masing-masing melepasi Lyla gen PADI3 yang bermutasi, mengakibatkan keadaan ituKredit: SWNS: Perkhidmatan Berita Barat Daya

Sangat sukar untuk menyikat rambut Lyla dan dia menangis apabila ibunya mencubaKredit: SWNS: Perkhidmatan Berita Barat Daya

Menurut penyelidikan saintis di Hospital Universiti Bonn di Jerman, UHS disebabkan oleh mutasi kepada salah satu daripada tiga gen - PADI3, TGM3 dan TCHH.

Alex dan Mark masing-masing melepasi Lyla gen PADI3 yang bermutasi, mengakibatkan keadaan itu.

Kecacatan itu menjejaskan interaksi protein struktur yang memberikan bentuk dan kekuatan rambut dan memberikan folikel rambut keratan rentas berbentuk segi tiga, jantung atau buah pinggang.

Keluarganya mengatakan personalitinya sepadan dengan rambutnya dengan sempurna dan mengatakan dia seronok, gila dan gembiraKredit: SWNS: Perkhidmatan Berita Barat Daya

Semua orang dalam keluarga mempunyai rambut lurus dan perang selain LylaKredit: SWNS: Perkhidmatan Berita Barat Daya

Profesor Regina Betz dari Institut Genetik Manusia di Hospital Universiti Bonn di Jerman, telah meneliti UHS selama empat tahun.

Prof Betz berkata: 'Secara keseluruhan terdapat 100 kes dilaporkan setakat ini di dunia tetapi mungkin terdapat lebih banyak lagi yang belum dilaporkan.

'Biasanya kanak-kanak mempunyai rambut kering dan keriting dan sesetengah ibu bapa mengatakan ia tidak boleh disikat. Walaupun ia disikat ia tidak rata - ia dihantar dari kulit kepala.

'Kami tahu bahawa ia disebabkan oleh mutasi dalam salah satu daripada tiga gen yang mengubah struktur rambut - ia menjadi keras entah bagaimana.'

Lyla dilahirkan dalam keadaan botak dan mula menumbuhkan jumbai bulu bulu berumur satu setengah tetapi bukannya rambut bayi yang lembut dan normal, kuncinya berdiri tegak.Kredit: SWNS: Perkhidmatan Berita Barat Daya

Ramai orang bertanya kepada ibunya sama ada dia telah mewarnakan rambutnyaKredit: SWNS: Perkhidmatan Berita Barat Daya

Dr Andrew Messenger, pakar dermatologi perunding di Hospital Royal Hallamshire, Sheffield, berkata: 'Kepada pakar dermatologi UK - walaupun seorang yang mempunyai minat khusus dalam penyakit rambut - ini agak jarang berlaku.

'Saya telah melihat kira-kira tiga kes dalam kerjaya 38 tahun.

'Tiada rawatan perubatan untuk Sindrom Rambut Tidak Bersikat di UK atau di tempat lain.

'Beberapa kes yang saya lihat semuanya adalah kanak-kanak.'

parti politik joe rogan

Kami berkongsi bagaimana seorang ratu cantik yang menghidap alopecia menolak ejekan 'Humpty Dumpty' yang kejam untuk merebut Miss England.

Dan bagaimana seorang gadis, 11, dibiarkan dalam kesakitan selepas itu Syampu Terapeutik Capasal menyebabkan kulit kepalanya terbakar dan rambutnya 'bercantum' bersama.